Memorial Nacho Barbera Insígnia d'Or amb l'Escut de la Ciutat per a l'any 2022

El Ple de l'Ajuntament, després de deliberació i per unanimitat, dels díhuit membres presents en la sessió, dels vint-i-un que de fet i de dret constituïxen la totalitat de la Corporació municipal, ACORDA:

Concedir la Insígnia d'Or amb l'Escut de la Ciutat per a l'any 2022 a les persones físiques i jurídiques que seguidament s'indiquen, amb l'expressió de la modalitat en què és concedix la susdita insígnia:

A l'Associació Memorial Nacho Barberà, en la modalitat d'Humanisme

L'Associació Memorial Nacho Barberà, de la qual és president Fernando José Barberà Alcacer i amb 306 associats, té com a finalitat la divulgació, investigació i prevenció de les  cardiopaties familiars, conegudes comunament com a mort sobtada, així com el suport als familiars de les persones que han mort per esta causa. L'activitat investigadora i de prevenció, a la qual  es destinen els fons recaptats en les activitats que realitza per a la consecució dels seus fins, és duta a terme pel grup d'investigació CAFAMUSME de l'Institut d'Investigació  Sanitària La Fe.

L'Associació va sorgir després de la defunció de Nacho, de 14 anys, mentre disputava un partit de futbol, sent la causa de la defunció una cardiopatia congènita.

Les activitats realitzades des de la seua constitució són tornejos solidaris de futbol, venda de polseres solidàries, clauers. Igualment, associacions col·laboradores de la ciutat d'Alzira han realitzat obres de teatre i concerts la recaptació dels quals es destina a la  investigació de les cardiopaties familiars.

En concret, s'han realitzat quatre tornejos solidaris:

-       En la primera edició 2018, juntament amb  la venda de polseres solidàries es van recaptar 30.000 €.

-       En la segona edició de 2019, la recaptació va ascendir a 16.000 €.

En estes activitats, a més, se sortegen samarretes, guants, botes de jugadors nacionals i internacionals, com Rodrigo Moreno, Sergio Busquets, Álvaro Morata, José Luis Morales o José Luis Valiente, Net Murara i Kepa Arrizabalaga, porters del València i Chelsea, Nacho Fernández i Marc-André ter Stegen.

-       La tercera edició de 2020 estava prevista per als dies 5, 6 i 7 de juny, que per la situació d'emergència sanitària en la qual ens trobàvem, no es va poder realitzar. Així i tot, es va procedir a la subhasta de peces i accessoris esportius de jugadors, que juntament amb l'ajuda d'empreses privades va permetre la recaptació de 5.230 €. En concret la Samarreta de Benzema, les botes de Koke, la samarreta de Dybala, guants de ter Stegen, etc.

-       En la quarta es van recaptar 20.000 euros, entre el torneig i diferents activitats que van ser a favor d'esta causa, com actuacions de teatre i ajudes de diverses empreses.

-       Enguany, 2022, la recaptació ascendirà al voltant dels 20.000 euros més, per la qual cosa  tornem a tindre esperances de poder continuar ajudant a la  investigació.

Les referides activitats es poden dur a terme per la labor conjunta entre l'Ajuntament  d'Alzira,  UD ALZIRA, Federació Valenciana de Futbol, entitats privades, amics de la família i la participació desinteressades de la categoria de cadets dels clubs de futbol de l'Atlètic de Madrid, Granada CF, Sporting de Gijón, València CF, Torrent CF, Llevant UD, Albacete, CF E1 Valencia, Ciutat de Xàtiva, Elx CF.

Per a donar visibilitat a la mort sobtada, Rodri Hernández, jugador de l'Atlètic de Madrid, i el famós periodista atlètic José Antonio Martín, Petón, han col·laborat en la causa enviant vídeos de conscienciació i suport.

A conseqüència de la trista defunció de Nacho i per la visibilitat que se li està donant a través de l'associació, s'han realitzat canvis substancials, almenys en el futbol valencià. Des de l'any 2018, la Federació de Futbol de la Comunitat Valenciana realitza revisions mèdiques més exhaustives. Estes i altres qüestions van ser tractades per la doctora Esther Zorio en una conferència que el nostre club va organitzar per a donar a conèixer els estudis que havia fet la doctora i el seu equip d'investigació de l'Hospital Universitari de la Fe de València.

Quant a la LABOR INVESTIGADORA, a la qual va destinada la recaptació, és important destacar que les cardiopaties familiars són malalties rares, molt infreqüents, que poden ocasionar mort sobtada, especialment en joves, i que es poden transmetre a la descendència perquè són d'origen  genètic.

Des que el 2008 es va crear la Unitat de Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada en col·laboració amb l'Institut de Medicina Legal (DOCV 2008/8199), el grup d'investigació CAFAMUSME de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe ha desenvolupat línies d'investigació  amb finançament públic i privat participant en convocatòries competitives nacionals i internacionals.

A més, les donacions del Memorial Nacho Barberá dels últims 4 anys han constituït un vertader baló d'oxigen per a mantindre-les actives. Gràcies a estes donacions extraordinàries el grup d'investigació CAFAMUSME ha pogut mantindre la contractació d'una biòloga postdoctoral i donar continuïtat a la  investigació translacional en miocardiopatia arritmogènica i taquicàrdia ventricular catecolaminèrgica polimòrfica, les grans apostes actuals del grup en investigació bàsica.

Addicionalment, l'equip  ha continuat participant en diferents projectes col·laboratius sobre altres miocardiopaties i canalopaties i ha explorat col·laboracions per a participar en projectes més tecnològics sobre genòmica i imatge cardíaca.

El mateix grup humà d'investigadors desenvolupa també totes les tasques assistencials relacionades amb el diagnòstic i tractament dels pacients amb cardiopaties familiars, en l'anomenada Unitat de Cardiopaties Familiars de l'Hospital  Universitari i Politècnic La Fe de València. La unitat ha sigut certificada el 2020 com a «excel·lent» en la primera convocatòria d'esta mena duta a terme per la Societat Espanyola de Cardiologia, juntament amb  altres set centres del país. Es tracta d'un  programa de mesurament, comparació amb estàndards i auditoria que, finalment, culmina en l'acreditació  en diferents aspectes de la pràctica clínica cardiològica.

Des dels seus inicis s'han  estudiat ja més de 950 famílies amb més de 4.500 pacients avaluats a l'hospital, mentre que en l'Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València sumen ja més de 1.700 autòpsies les incloses en el protocol estés de mort sobtada potencialment genètica.

El diagnòstic precís d'estes malalties amb freqüència permet oferir tractaments específics que inicialment no s'estaven  proporcionant, recomanar canvis en hàbits de vida, diagnosticar precoçment a familiars que, encara que siguen asimptomàtics, requerixen un seguiment i donar d'alta  els  no afectes, oferir consell genètic i poder accedir a una decisió d'una  utura maternitat/paternitat amb tota la informació necessària, per exemple.

I en particular hi ha diverses línies de treball obertes.

El treball pioner a Espanya conjuminant l'esforç de forenses i cardiòlegs i investigadors, ha sigut reconegut oficialment en 18 premis i distincions entre les quals destaquen el Diploma Menció honorífica en Investigació i Salut 2010 al Grup d'Investigació  en Mort Sobtada de la Comunitat Valenciana i el Premi Best in Class en la categoria de Medicina Personalitzada 2013 per a la  Unitat de Valoració del Risc de Mort Sobtada Familiar.