Èxit del primer Encontre de Famílies sobre el síndrome de Wolfram a Gandia

Gandia ha acollit amb gran èxit el primer Encontre de Famílies i la primera Jornada Científica sobre el síndrome de Wolfram, celebrats del 31 d’octubre al 2 de novembre a l’Hotel Borgia. Es tracta de la primera trobada d’àmbit estatal organitzada per l’Aliança de Famílies Afectades pel Síndrome de Wolfram (AFASW), que ha reunit a la ciutat especialistes, famílies i representants institucionals al voltant d’aquesta malaltia rara d’origen genètic i neurodegeneratiu.

La regidora de Sanitat, Polítiques Saludables i Qualitat de Vida, Liduvina Gil, ha expressat “la satisfacció i l’orgull que Gandia haja sigut el punt de trobada entre la ciència, les famílies i l’esperança”. Gil ha destacat que aquest esdeveniment “ha reforçat el paper de Gandia com a ciutat compromesa amb la salut, la investigació i la qualitat de vida de les persones”.

La Jornada Científica, celebrada el divendres 1 de novembre, va reunir experts de referència en psicologia, logopèdia, medicina interna, biobancs i teràpia gènica, entre els quals hi havia investigadors de la Universitat Autònoma de Barcelona, responsables del CIBERER Biobank estatal, així com professionals de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València.

Durant la jornada es van presentar avanços en l’estudi del síndrome de Wolfram, es va debatre sobre la importància del diagnòstic precoç i es van compartir noves línies d’investigació orientades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Les famílies assistents van gaudir també d’un programa paral·lel d’activitats culturals i de convivència, amb visites al Palau Ducal dels Borja, la Col·legiata, la Marjal de Gandia i una sessió de mindfulness a la platja, que van posar en valor el patrimoni, la natura i l’hospitalitat de la ciutat.

La presidenta de l’AFASW, Pilar Gomis, va agrair “el suport i la implicació de l’Ajuntament de Gandia” i va subratllar que “aquesta cita ha marcat un abans i un després en la visibilització del síndrome de Wolfram a Espanya i en la connexió entre famílies i investigadors”.

L’organització ha coincidit a destacar que Gandia ha sigut l’escenari perfecte per a acollir aquest esdeveniment, pel seu caràcter acollidor i el seu compromís amb les polítiques de salut i benestar. Amb aquest encontre, Gandia consolida la seua posició com a referent nacional en la promoció de la salut, la ciència i la investigació, i avança en el seu objectiu de convertir-se en Capital de la Salut i del Benestar.